Investigación Evaluativa de la familia de personas con necesidades especiales y su relación con los servicios en una comunidad urbano-marginal.

Abstract

Este estudio constituye la segunda etapa de investigación sobre familias con parientes que presentan necesidades especiales, y los objetivos primordiales son describir y comparar familias de personas con discapacidades en términos de constitución familiar y oportunidades educativas, el papel de los integrantes de las familias en función de la persona con necesidades especiales, así como el papel de las instituciones y servicios. El estudio es de tipo cualitativo, por lo que utiliza la entrevista semiestructurada y la observación participativa como técnicas de recolección de información. Se trabajó con diez familias de comunidades de atención prioritaria ubicadas en el sector oeste de San José, habitantes de precarios constituidos por emigrantes del campo y extranjeros. Los temas contemplados en la entrevista incluyen la rutina diaria de la familia, los servicios de la comunidad, la percepción de la familia hacia la discapacidad, los servicios educativos y de salud, y la estructura familiar. Los resultados indican que estas familias presentan, por lo general, una mujer jefa de hogar, lo que limita la satisfacción de las necesidades básicas, las posibilidades de cuido adecuado y las oportunidades educativas. En cuanto a la rutina de la familia, la vida comienza a tempranas horas de la mañana y la preocupación de la madre sobre el cuidado de la persona con discapacidad provoca una constante situación de desesperanza y tensión. Las personas con discapacidad tienen una rutina que se circunscribe a pasar el tiempo viendo televisión, oyendo radio, durmiendo o deambulando por la comunidad. Además, parece ser que la severidad de la discapacidad podría poner a la persona en una situación de ser percibida como bebé. El temor ante la incertidumbre sobre el futuro de los miembros con discapacidad es evidente en la familia, a pesar de los problemas cotidianos en relación con las necesidades básicas. Las creencias sobre las causas de la discapacidad responden a dos tipos de percepción: sentimientos de culpa en la madre, y prejuicios o falta de información acerca de la discapacidad. En relación con las instituciones, las familias experimentan la religión como un tipo de apoyo de carácter espiritual y la percepción de la instrucción escolar es positiva, pero el acceso se dificulta por la carencia de transporte público adecuado y la existencia de requisitos inalcanzables para los discapacitados o sus familiares.

ABSTRACT: This study constitutes the second stage of research on families with relatives who have special needs, and the primary objectives are to describe and compare families of people with disabilities in terms of family constitution and educational opportunities, the role of family members according to the person with special needs, as well as the role of institutions and services. The study is qualitative, so it uses semi-structured interviews and participatory observation as information collection techniques. We worked with ten families from priority care communities located in the western sector of San 49 José, inhabitants of precarious constituted by emigrants from the countryside and foreigners. Topics covered in the interview include the daily routine of the family, community services, the family's perception of disability, educational and health services, and family structure. The results indicate that these families generally have a female head of household, which limits the satisfaction of basic needs, the possibilities of adequate care and educational opportunities. As for the family's routine, life begins early in the morning and the mother's concern about caring for the person with a disability causes a constant situation of hopelessness and tension. People with disabilities have a routine that is limited to spending time watching television, listening to radio, sleeping or wandering around the community. In addition, it seems that the severity of the disability could put the person in a situation of being perceived as a baby. The fear of uncertainty about the future of members with disabilities is evident in the family, despite the daily problems in relation to basic needs. Beliefs about the causes of disability respond to two types of perception: feelings of guilt in the mother, and prejudices or lack of information about the disability. In relation to institutions, families experience religion as a kind of spiritual support and the perception of school instruction is positive, but access is hindered by the lack of adequate public transport and the existence of unattainable requirements for the disabled or his relatives.